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EDS findet kaum Berücksichtigung in der medizinischen Lehre und es gibt nur wenige Informationsquellen, Bildungsangebote, Vernetzungsmöglichkeiten für Ärzte, Psychologen, Therapeuten, Lehrer, Erzieher, Betroffene und Angehörige. Wir Betroffene erleben lange Diagnosewege von meist mehreren Jahren mit häufigen Fehldiagnosen, die zu einem hohen Leidensdruck führen und den Zugang zu spezifischer Behandlung verzögern. Ehlers danlos syndrome erwerbsminderungsrente infection. Selbst wenn die Diagnose gestellt ist, finden wir kaum Ärzte, die sich mit dieser schweren Erkrankung auskennen, sodass sich die Mühle aus Fehl(teil)diagnosen und langen Reisewegen von oft mehreren Hundert Kilometern fortsetzt. Viele Menschen mit EDS sind zutiefst verzweifelt, da aufgrund mangelnder Kenntnisse in der Medizin Symptombilder nicht erklärt werden können oder fehlinterpretiert werden. Bis heute gibt es keine sichere Diagnostik für alle EDS-Betroffenen (Genetik unvollständig erforscht, Hautbiopsien oft nicht aussagekräftig, klinische Diagnose meist als nicht sicher genug bezeichnet), obwohl die Symptome von EDS bereits seit mehr als 2.
EDS Fachtag Süd/Ost in Nürnberg (Hybrid-Veranstaltung) u. a. Vorträge Prof. Dr. med. Martin Raithel, Chefarzt der Med. Klinik II des Waldkrankenhauses St. Marien in Erlangen/Bayern "Mastzellenaktivierungssyndrom bei Ehlers-Danlos-Syndromen – Diagnosestellung und therapeutische Möglichkeiten" Edith Sonntag, Fachanwältin für Sozial- und Familienrecht, Ravensburg/Baden-Württemberg "Beantragung auf Rente/Erwerbsminderungsrente" – Wie geht man vor? – Was ist zu beachten? Erwerbsminderungsrente mit 28 Archive - rentenbescheid24.de rentenbescheid24.de. – Widerspruchsverfahren" Dr. rer. nat. Stephan Höckel, Facharzt für Orthopädie/Unfallchirurgie sowie physikalische und rehabilitative Medizin, Schmerztherapeut, Orthop. Privatpraxis, Bad Rappenau/Baden-Württemberg "Untersuchungskonzept bei ambulanter Erstuntersuchung bei Verdacht auf hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom" Gelegenheit zu persönlichen Fragen an den Orthopäden Juergen Grunert, 1. Vorsitzender Informationen aus der EDS Welt und der Initiative sowie der Möglichkeit des Kennenlernens und des Erfahrungsaustausches.
Häufig kommt es zu fehlerhaften psychischen Diagnosen. In der Konsequenz können inadäquate Therapien schwere Folgeschäden nach sich ziehen. G wie Gelenksüberbeweglichkeit (Hypermobilität) Eines der Hauptzeichen des Ehlers-Danlos-Syndroms ist die Überbeweglichkeit der Gelenke. Diese wird anhand des Beighton-Scores gemessen. Der Beighton-Score bestimmt die Hypermobilität der Finger, Knie, des Rückens und der Ellbogen. Er ist eines von mehreren Hauptkriterien zur Diagnostik des Ehlers-Danlos-Syndroms. H wie Hilfsmittel Hilfsmittel sind im Leben mit EDS nicht wegzudenken. Bandagen oder Orthesen, um die Gelenke zu stabilisieren, Kompressionskleidung, Ringsplints, Kissen, Matratzen, Duschstühle, Rollstühle, Gehhilfen und viele mehr können im Alltag für mehr Lebensqualität sorgen. I wie Instabilität Das Ehlers-Danlos-Syndrom kann zur Instabilität diverser Gelenke führen. Ehlers-Danlos-Syndrom: Betroffene will Info über seltene Krankheit geben. Eine schwerwiegende Komplikation des EDS ist die Instabilität der oberen Halswirbelsäule für die es weltweit nur wenige Experten gibt.
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Heute schreibt Karina für andere Betroffene - möchte Mut machen und informieren. In ihrem Bekenner-Video erzählt sie von ihrem Weg. Mehr Informationen über Karina gibt es außerdem hier.
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