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Erfahren Sie alle wichtigen Fakten zum Hereditären Angioödem (HAE). Unter anderem wofür die Abkürzung eigentlich steht, was die Krankheit für Sie und Ihre Familie bedeuten kann, welches die Anzeichen sind und welche Vorboten eine Schwellungsattacke ankündingen können. Was ist HAE? Das Hereditäre Angioödem (HAE) kann starke Schwellungen der Haut und Schleimhäute an verschiedenen Körperteilen verursachen. Diese HAE-bedingten Schwellungen können sich langsam entwickeln, aber auch in Form von akuten Attacken auftreten und unbehandelt mehrere Tage andauern. Mehr erfahren Was sind Auslöser für HAE? Die Schwellungsattacken können sowohl eine Reaktion auf äußere Reize sein (z. Leben mit HAE | HAE ist eine Seltene Erkrankung. B. Stress, Aufregung) als auch auf körperliche Belastungen (z. Verletzung, Krankheit). Die Auslöser der Schwellungsattacken sind bei allen Menschen mit HAE unterschiedlich. Was sind die Symptome von HAE? HAE kann starke Schwellungen verursachen, die an verschiedenen Körperteilen auftreten, im Magen-Darm-Bereich mitunter äußerst schmerzhaft sind und im Bereich der Atemwege sogar lebensgefährlich werden können.
Weil der auslösende Stoff beim HAE das Bradykinin und beim allergischen Angioödem das Histamin ist, müssen die beiden Erkrankungen auch unterschiedlich behandelt werden. Der Weg bis zur Feststellung der Krankheit HAE ist oft langwierig: Wie kann eine Diagnose gestellt werden? Das allergische Ödem tritt viel häufiger auf, beinahe jeder Vierte ist im Leben einmal davon betroffen. Hereditäres Angioödem. Aus diesem Grund ist es bei Ärzten bekannt. Da die Symptomatik bei beiden Ödemen ähnlich ist, ist es wichtig, dass Ärzte die seltenen Fälle des HAE nicht übersehen. Weil dies aber noch zu oft vorkommt, dauert es in Deutschland durchschnittlich neun Jahre vom ersten Auftreten der HAE-Beschwerden bis zur richtigen Diagnose. Optisch unterscheiden sich die Ödeme nicht. Wenn der Patient schnell auf ein Antihistaminikum oder Kortison reagiert, ist dies ein Zeichen, dass es sich um ein allergisches Ödem handelt. Wenn man jedoch einen Patienten hat, der nicht auf Kortison und Antihistaminika anspricht, ist dies ein Hinweis, dass es ein hereditäres Angioödem sein könnte.
Ödeme in den Gliedmassen können auch Beeinträchtigungen mit sich bringen, da die Schwellungen der Hände und Füsse normale Aktivitäten schwierig oder gar unmöglich machen. Bei Magen-Darm-Attacken können Schmerzen, Krämpfe, Erbrechen und Durchfall auftreten. Da diese Symptome häufig auch bei anderen Erkrankungen auftreten, wird bei HAE Patienten, die an Magen-Darm-Attacken leiden, oft eine falsche Diagnose gestellt. HAE verstehen - Was bedeutet Hereditäres Angioödem?. Ödeme im Rachenraum, der Nase oder der Zunge sind am gefährlichsten. Diese Attacken können im Extremfall tödlich verlaufen, da die Schwellungen in diesen Bereichen die Atemwege soweit verengen, dass es zum Erstickungstod kommt. Patienten, bei denen diese Ödeme auftreten, sollten unverzüglich ärztliche Hilfe aufsuchen. Die Häufigkeit, Dauer, Schwere und Lokalisation der HAE Attacken ist sehr unterschiedlich. Es kann für eine HAE-Attacke nicht vorhergesagt werden, an welcher Stelle ein Ödem auftreten wird. Die Anzahl der HAE-Attacken ist von Patient zu Patient ebenfalls sehr unterschiedlich: schätzungsweise 30 Prozent der Patienten leiden an mehr als 12 Attacken pro Jahr und weitere 30 Prozent haben nur manchmal Symptome.
Wann treten die Attacken auf? Sie werden wahrscheinlich auch gefragt, ob HAE in Ihrer Familie bekannt ist, denn HAE ist erblich und kommt deshalb meist gehäuft in Familien vor. Drei Viertel aller Betroffenen haben HAE von einem Elternteil geerbt. Bei einem Viertel der Betroffenen ist der Gendefekt durch eine zufällige Mutation neu entstanden. Symptom-Checkliste herunterladen Labortests zur Diagnosestellung Durch Labortests lässt sich ermitteln, ob HAE vorliegt und falls ja, welcher Typ. Was ist heavy metal. Dabei werden folgende Laborparameter überprüft: die Konzentration und Aktivität des C1-Inhibitors sowie die Konzentration des Komplementfaktors C4. Beim sehr seltenen HAE mit normalem C1-Inhibitor kann eine Genanalyse die Diagnose bestätigen. HAE-Typen Es gibt zwei Haupttypen von HAE, die sich durch Konzentrations- und Funktionseinschränkung des C1-INH unterscheiden. Beim Typ I (80-85% aller Fälle) gibt es zu wenig C1-Inhibitor. Beim Typ II (15% aller Fälle) ist genug oder manchmal sogar zu viel C1-Inhibitor vorhanden, aber er ist beschädigt und funktioniert nicht richtig.
B. Monatsblutung, Pille) Welche Vorboten für eine HAE-Attacke kann es geben? Die HAE-Attacken können plötzlich und ohne Vorwarnung auftreten. Aber viele Patienten bemerken spezifische Symptome, die unmittelbar vor einem Anfall auftreten. Allgemein Hitzewallungen ähnliches Krankheitsgefühl wie bei einer Grippe Stimmungsschwankungen Bauchraum Übelkeit Krämpfe veränderte Darmtätigkeit Hautschwellungen Kribbeln Schmerzen Spannungsgefühl flacher, nicht juckender Hautausschlag Rachenraum Schluckbeschwerden raue Stimme oder Heiserkeit Pfeifen oder Keuchen beim Atmen geschwollene Zunge Atemprobleme und Husten Wie wird HAE festgestellt? Was ist hämoglobin. Es gibt viele Ursachen für Schwellungsattacken. Die häufigste ist eine Allergie. Deshalb wird HAE häufig mit einer allergischen Reaktion verwechselt. Um herauszufinden, was eine Schwellungsattacke verursacht, muss man sehr sorgfältig vorgehen. Bei einem Verdacht auf HAE wird Ihr Arzt / Ihre Ärztin Sie erst einmal körperlich untersuchen und Ihnen folgende Fragen stellen: Was passiert bei Ihren Schwellungsattacken?
Die Operation war für die Katz, es stellte sich dann heraus, dass sie HAE hat. Da lag der Verdacht nahe, dass auch ich betroffen bin. So war es, wie eine Blutuntersuchung zeigte. Wie wurden Sie dann behandelt? Mit einem Mittel, das überhaupt nicht half, das eigentlich alles noch verschlimmerte. In der Zeit musste ich jeden Tag 100 Kilometer fahren, bin dann statt mit dem Auto mit dem Bus gefahren. Bekam ich einen Anfall, habe ich im Bus mit Krämpfen auf dem Boden gelegen. Eigentlich habe ich mich gar nicht mehr getraut, in den Bus einzusteigen, aber man muss das ja machen, um zur Arbeit zu kommen. Das alles geht auch total auf die Psyche. Wie hält man das durch? Was ist haemophilus. Gar nicht, und es war klar: So konnte ich nicht leben! Da habe ich mich an die Selbsthilfegruppe gewandt, wo man mir Spezialisten am Universitätsklinikum in Frankfurt am Main empfahl. Das war im Jahr 2000 oder 2001, und von da an erhielt ich die richtige Therapie und eine umfassende Betreuung. Wie geht's Ihnen heute? Heute kann ich unbeschwerter leben.
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