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Ich weiß aber nicht, ob das bei Kindern in Frage kommt. grüße Juli Juli mit Inanna ( 9 Jahre mit Autismusspektrum und Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Entwicklungsstörung der Motorik, F 80. 1, F 80. 20 und Restdyslalie) und Merlin ( 5 Jahre ASS, Sprachstörung, leichte ZKS) alle mit EDS Typ III von Gabyschneck » 04. 2013, 09:11 Hallo Juli, liebe Lisa-Marie... danke für eure macht zumindest ein wenig Hoffnung. Bis jetzt muss Darius noch nicht behandelt werden, weil er sich bis jetz über der untersten Grenze halten kann. Er hat eine starke vergangenes WE wieder eine Blutuntersuchung Wert ist leicht angestiegen. So geht es ihm zur Zeit ganz man wird halt die Angst nicht mehr so richtig los. Ich werde diese Woche mit der Charite telefonieren und die Auswertung der letzten Knochenmarksbiopsie sehen!!! von Lisa-Marie82 » 14. 2013, 13:12 Wie geht es Darius? Ich war heute Morgen beim Arzt, weil ich seit gestern einen grippalen Infekt habe. Nun bin ich die ganze Woche krankgeschrieben. Mds erfahrungsberichte bei kindern video. Lisa (chin.
Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung? Moderator: Moderatorengruppe Gabyschneck Stamm-User Beiträge: 209 Registriert: 11. 10. 2012, 14:26 Wohnort: Brandenburg Hallo, Neben den vielen Baustellen wird mein Sohn zur Zeit wegen Verdacht auf MDS (Präleukämie) (schwere Knochenmarkserkrankung) in der Charite Berlin behandelt. Seine Leukozytenwerte sind dramatisch niedrig und wir wissen nicht, wo die Reise hin geht. Er ist zur Zeit ständig mit Bronchitis usw. krank und war schon über einen Monat nicht in der Schule. Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung dieser Krankheit, die eigentlich vornehmlich ältere Menschen befällt. Bei Darius kann es mit seiner Behinderung (ltene Stoffwechselerkrankung) zusammen hängen. Myelodysplastisches Syndrom (MDS) | Kinderkrebsinfo. Heilung brächte nur eine Knochenmarkstransplantation. Der Arzt an der Charite meint, eine KMT sei ihm nicht zu zumuten. Aber wenn seine Werte weiterhin in den Keller gehen, kann ich doch nicht zu sehen wie mir mein Kind unter den Händen stirbt... Grüsse Gaby Gaby(50) mit Darius (18) globale Entwicklungsverzögerung, Gangstörungen, Cerebralparese, Epilepsie, Leukopenie, käthe Beiträge: 860 Registriert: 17.
Ich packte meine Sachen und wurde auf einer Liege zur Station Kinder1 gebracht. Das war ein Gefühl! Nach drei Wochen in einem kleinen Zimmer das erste mal wieder frische Luft von draußen einatmen! Auf der Kinder1 war ich dann noch ca. 2 Wochen, um das Essen wieder richtig zu lernen und die ganzen Tabletten schlucken zu können. Mds erfahrungsberichte bei kindern in youtube. Als dann endlich der Moment gekommen ist und ich nachhause durfte, konnte ich es gar nicht mehr abwarten in meinem Bett zu schlafen und endlich zu meiner Familie zu kommen. Doch die erste Zeit zu Hause mussten wir uns noch an sehr viele Vorschriften halten: Einmal pro Woche das Bett neu beziehen, Handtuch tägl. wechseln, Einmalhandtücher benutzen, nur mit Mundschutz raus, viele Essenvorschriften beachten, tägl. duschen und eincremen, zweimal tägl. Fieber messen und immer die Haut und den Stuhlgang beobachten und inspizieren. Und das wichtigste natürlich zwei- dreimal die Woche in die Ambulanz um das Blut kontrollieren zu lassen. Jetzt bin ich am Tag +180 und auf dem Weg zur Reha in die Katharinenhöhe Wenn irgendjemand Fragen an mich hat, dem eine KMT bevorsteht, meldet euch gerne.
Ende der Chemo war dann endlich der Tag 0 und ich bekam am 22. 1. 2015 das Knochenmark von meinem Bruder über den ZVK. Das war ein schöner Moment, den meine Mama mit ihrem Handy sogar festgehalten hat. Die darauf folgenden Tage bekam ich immer ein bestimmtes Medikament, das dafür sorgen sollte, dass das Transplantat nicht abgestoßen wird. Dieses Medikamet hatte jedoch auch eine schlimme Nebenwirkung, nämlich die Mukositis (Mundschleimhautentzündung). Krebs bei Kindern und Jugendlichen: Klinik und Praxis der pädiatrischen ... - Google Books. In dieser Phase war ich leider auch auf starkes Schmerzmittel angewiesen. Ein paar Tage später habe ich dann langsam gemerkt, dass die Entzündung im Mund ein bisschen besser wird. Ein Zeichen dafür, dass meine ersten Leukozyten da sind und anfangen den Mund zu reparieren. Am Tag +18 nach Transplantation konnte man dann endlich die ersten Leukozyten im Blut sehen. Erst waren es nur 100 dann schlagartig 500 und so schnell konnte ich gar nicht schauen, waren sie schon auf 1500 angestiegen. Dann war es auch schon soweit und ich durfte mit 1500 Leukozyten endlich von der KMT Station auf die Kinder1.
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