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Erschienen in: 14. 02. 2018 | Ehlers-Danlos-Syndrom | Tagungsbericht Tagungsbericht vom ersten nationalen Kongress 2017 Autoren: Dr. med. dent. Marcel Hanisch, Dr. Dr. Susanne Jung, Univ. Prof. Parodontales Ehlers-Danlos-Syndrom - Altmeyers Enzyklopädie - Fachbereich Innere Medizin. Johannes Kleinheinz Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz | Ausgabe 4/2018 Einloggen, um Zugang zu erhalten Zusammenfassung Am 25. November wurde unter der Schirmherrschaft von ACHSE e. V. und Orphanet erstmalig ein nationaler Kongress für "Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund-, und Kieferheilkunde" in Münster veranstaltet. Mit Vorträgen von nationalen und internationalen Referenten aus Medizin, Zahnmedizin, Politik, Patientenvertretung, Selbsthilfegruppen sowie von Betroffenen wurde den Teilnehmern eine Plattform für den Austausch zwischen Medizinern und Patienten auf Augenhöhe geboten. Über 300 Teilnehmer aus dem In- und Ausland diskutierten jeweils im Anschluss an die insgesamt 12 Vorträge die verschiedenen Fragestellungen und Perspektiven zum Thema "Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde".
Kapferer-Seebacher nennt noch ein gewichtiges Argument, sich mit Seltenen Erkrankungen zu beschäftigen: Behandlungs- und Forschungsergebnisse liefern Erkenntnisse für häufige Erkrankungen, im Fall von pEDS also für die Parodontitis. Sie weiß auch von einer Familie, in der die Kinder "regelmäßig vom Zahnarzt ausgeschimpft wurden, dass sie zu schlecht Zähne putzen und selbst schuld sind, wenn sie alle Zähne verlieren. Das war eine extreme psychische Belastung. Als diese Kinder erfahren haben, dass sie nicht selbst schuld sind, brachen sie in Tränen aus. " Deshalb lautet Kapferer-Seebachers Botschaft an niedergelassene Kollegen: wenn man etwas Ungewöhnliches bei Patienten sieht, sich an ein Zentrum zu wenden, das über die entsprechenden Mittel verfügt. Immer am 29. Februar Mit dem 29. Februar wurde ein seltener Tag zum "Tag der Seltenen Krankheiten" bestimmt. Ehlers-Danlos-Syndrom: Symptome und Behandlung. Heuer musste dieser Tag aus kalendarischen Gründen auf den 28. Februar vorverlegt werden. Am ZSKI ist man mit den Fortschritten der letzten Jahre zufrieden.
Direkt zum Seiteninhalt Symptome Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine angeborene, seltene und vererbbare Bindegewebserkrankung. Verursacht wird die Krankheit durch einen Fehler in den Genen, die die Bindegewebeproduktion überwachen. Betroffen sind die Gelenke, die ungewöhnlich beweglich sind, die Haut sehr elastisch ist und das Gewebe brüchig ist. Der Grund für die Erkrankung ist eine angeborene Störung im Bindegewebe verursacht durch einen Defekt im Eiweiß Kollagen. Kollagen ist ein wesentlicher Bestandteil des Bindegewebes. Das Bindegewebe ist im gesamten Körper vorhanden und übernimmt vielfältige stützende Aufgaben. Kommt es zu einer Verringerung des Eiweiß, verringert sich die Stabilität des Körpers. Am EDS-Syndrom leiden ca. 8. Ehlers danlos syndrome zaehne icd 10. 000 Menschen in Deutschland. Das EDS-Syndrom kommt in sechs verschiedenen Formen vor sowie in noch weiteren selteneren Typen der Erkrankung. So weiß man, dass bei einigen Formen der Erkrankungen als Ursache eine genetisch bedingte Störung des Kollagens im Bindegewebe vorliegt.
(2016) untersuchten 2 Familien mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Parodontitis. In der ersten Familie wies die 45-jährige Probandin eine leicht überdehnbare Haut, leichte Hämatome, leicht verletzbare Haut mit prätibialen hämosiderotischen Pigmentierungen und eine früh einsetzende Parodontitis auf, die im Teenageralter zu Zahnverlust führte. Der Vater, 1 Schwester und 1 Bruder sowie 2 der Söhne wiesen einen ähnlichen Phänotyp auf. Ehlers danlos syndrome zaehne vs. Zu den weiteren Merkmalen der Probandin und ihrer betroffenen Schwester gehörten eine ausgeprägte Wirbelsäulenarthrose, verletzbare Haut an den Fingern und Beinen, Reizdarmsymptome und grippeähnliche Symptome ohne Fieber. Bei drei der betroffenen Personen wurde Malignome diagnostiziert, darunter ein Wilms-Tumor. In der zweiten Familie war der Proband ein 75-jähriger Mann mit Merkmalen eines parodontalen EDS, einschließlich hyperelastischer leicht verletzbarer Haut, leichter Blutergüsse, atrophischer Narben, prätibiale Verfärbungen und Skoliose. Im Alter von 60 Jahren hatte er bereits 20 Zähne verloren.
* Die beiden derzeit einzigen österreichischen Expertisezentren sind das Zentrum für Hämato-Onkologie am St. Anna Kinderspital in Wien und das EB-Haus in Salzburg für Schmetterlingskinder ** Forum Seltene Krankheiten