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Moderator: Angelika Penny Beiträge: 26 Registriert: 18. Apr 2005, 19:40 Retinitis pigmentosa Hallo, bei dem 11jährigen Sohn meiner Freundin wurde die Diagnose Retinitis Pigmentosa gestellt. Diese Augenerkrankung führt mit hoher Wahrscheinlichkeit irgendwann zur Erblindung. Nun sind die Eltern dankbar für jede Information. Rein medizinische Informationen haben sie sich allerdings schon beschafft: Hierzulande heisst es, man kann gar nichts gegen ein Fortschreiten der Krankheit tun. Auf Kuba gibt es eine Klinik, die bei dieser Erkrankung operiert. Die Ergebnisse sind sehr umstritten. Wer weiss darüber etwas? Wer hat Erfahrungen mit dieser Erkrankung? Interessant ist auch, ob und wie man es dem Kind beibringen sollte und was hat geholfen beim Umgang mit der Angst, die natürlich auch groß ist. Ich danke im Voraus für jede Information. Liebe Grüße 1691 Beiträge: 8 Registriert: 13. Jan 2009, 16:25 Beitrag von 1691 » 24. Retinitis Pigmentosa: Symptome und Heilung in Sicht | iClinic. Jan 2009, 14:50 wer hat Erfahrung bei der Behandlung von Retinitis pigmentosa?
Das geht allerdings nicht ohne Training. " Miikka Terho wurde von Prof. Zrenner als echter Pionier vorgestellt, da ihm 2008, als einer der ersten Patienten weltweit, der Chip der Retina Implant eingesetzt worden war. Der Finne konnte seinen Namen, der in 8 cm großen weißen Lettern auf schwarzem Grund vor ihm geschrieben stand, nicht nur entziffern, sondern sogar korrigieren: "Ein bis dato Blinder weist auf einen Schreibfehler in seinem Namen hin", beschrieb Prof. Zrenner den damals Aufsehen erregenden Forschungserfolg. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in 10. Inzwischen trägt der vollständig erblindete RP-Patient nach einer erfolgreichen Reimplantation die Weiterentwicklung des Chips: den RETINA IMPLANT Alpha AMS, der das CE-Kennzeichen besitzt. Dass, bei allen Fortschritten in der Medizin, die Diagnose Retinitis pigmentosa zunächst ein Schock ist, beschrieb Karin Papp als Vertreterin der Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. sehr eindrücklich. Sie ist selbst Betroffene und schilderte, wie es sich anfühlt, wenn einem der Arzt erklärt, dass man an einer unheilbaren Krankheit leidet, die zur Zerstörung der Netzhaut und im Endstadium meist zur vollständigen Erblindung führen wird.
Sich mit dem scheinbar unausweichlichen Verlauf der erblich bedingten degenerativen Netzhauterkrankung nicht abfinden zu wollen, war sicherlich die Triebfeder für viele der angereisten Teilnehmer. Und auch wenn die Experten ihnen keine Wunder versprechen konnten - und wollten -, so konnten sie ihnen doch eindrucksvoll vermitteln, dass es so viele aussichtsreiche Forschungsansätze zum Verständnis und zur Verhütung von Blindheit gibt, wie nie zuvor. Weitere Infos zu dieser Pressemeldung: Themen in dieser Pressemitteilung: Unternehmensinformation / Kurzprofil: Die Retina Implant AG unterstützte die Veranstaltung Die Retina Implant AG erforscht und entwickelt innovative Therapien und Hightech-Produkte für Menschen, die an der Netzhauterkrankung Retinitis pigmentosa (RP) leiden. Retinitis pigmentosa erfahrungsberichte in 2. Bereits erblindeten Patienten kann das subretinale Netzhautimplantat RETINA IMPLANT Alpha AMS helfen, einen Teil der Sehfähigkeit wieder zu gewinnen. Der Mikrochip besitzt das CE-Kennzeichen und wird in spezialisierten RI Implantationszentren unter die Netzhaut implantiert (subretinal).
Das gleiche erfuhr ich von Pro-Retina. Somit kam eine OP zu dieser Zeit nicht in Frage. Ich konnte ja noch gut sehen und mir das Risiko zu groß war, nach der OP blind aufzuwachen. Also beschäftigte ich mich im Vertrauen auf meine Ärzte und Pro-Retina nicht mehr mit der Kuba-Therapie. Es würde schon nicht so schnell schlechter werden und in Deutschland gäbe es bestimmt bald Hilfe für mich. Erfahrungsberichte -. Doch schon bald musste ich feststellen, dass die Gesichtsfeldeinschränkung immer weiter zunahm. Den Versuch, den Motorradführerschein für 16-jährige zu erhalten, musste ich daher abbrechen. Im Alltag und vor allem in der Schule habe ich RP immer überspielt und nur enge Freunde wussten von meiner Krankheit. Ballsportarten wurden dann allmählich schwieriger, so dass ich nach und nach meine Hobbys vergessen konnte. In der Schule konnte ich dann ab der 11. Klasse nichts mehr von der Tafel lesen und schwach gedruckte Kopien wurden zum Problem in jeder Stunde. Als es dann weiterhin schlimmer wurde, musste ich entscheiden, ob ich für das Abitur die Schule wechseln sollte, um die gleichen Chancen wie andere zu haben.
Der Alltag in der kolumbianischen Stadt Cartagena ist hart. Umso schwerer ist es für den elternlosen Pedro und seine kleine Schwester Juanita, sich alleine durchzuschlagen. Grausam ausgenutzt und misshandelt, müssen die zwei Kinder für den Verbrecherkönig Diablo betteln gehen. Als dieser eine Freundin von ihnen ermorden lässt, fliehen Pedro und Juanita Hals über Kopf... Kinderschicksal in der dritten Welt: Realistisch und spannend schildert dieses Buch, wie es zwei Geschwistern gelingt, den Teufelskreis des Elends zu durchbrechen. kostenloser Standardversand in DE 30 Stück auf Lager Lieferung bis Do, (ca. ¾), oder Fr, (ca. ¼): bestellen Sie in den nächsten 13 Stunden, 40 Minuten mit Paketversand. Die angegebenen Lieferzeiten beziehen sich auf den Paketversand und sofortige Zahlung (z. B. Pedro und die Bettler von Cartagena – Ursula Hasler | buch7 – Der soziale Buchhandel. Zahlung per Lastschrift, PayPal oder Sofortüberweisung). Der kostenlose Standardversand (2-5 Werktage) benötigt in der Regel länger als der kostenpflichtige Paketversand (1-2 Werktage). Sonderfälle, die zu längeren Lieferzeiten führen können (Bsp: Bemerkung für Kundenservice, Zahlung per Vorkasse oder Sendung ins Ausland) haben wir hier für Sie detailliert beschrieben.
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