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Willkommen auf meinem Blog, der ein Platz zum Mutholen für Morbus Crohn Betroffene ist. Ich möchte einen Weg - meinen Weg - mit Morbus Crohn teilen. Ich habe mich ständig gefragt was kann ich machen, um anderen Leuten mit Morbus Crohn zu helfen. Ich bin weder Arzt, noch Experte, aber ich bin selbst betroffen. Ich habe Morbus Crohn. Der Morbus Crohn hat nicht mein Leben bestimmt. Stattdessen habe ich es für mich geschafft, dass der Morbus Crohn mit mir lebt. Diesen Weg - meinen Weg - möchte ich auch mit anderen Betroffenen, Familien, Eltern, Freunden und wer sonst daran Interesse hat, teilen. Der Weg mit Morbus Crohn kann steinig und schwer sein. Doch mit der richtigen Einstellung kann man sehr viel bewegen. Wenn jeder auch nur etwas Nützliches, Helfendes oder Aufbauendes aus diesem Blog gewinnen kann, so habe ich schon mein Ziel erreicht: Menschen zu helfen. Wer bist du eigentlich, Florian? Mit 13 Jahren habe ich die Diagnose Morbus Crohn erhalten. Als Baujahr 1988 habe ich zum Zeitpunkt der Veröffentlichung meine Blogs (2021) mein 20-jähriges Morbus Crohn Jubiläum.
Morbus Crohn habe ich bereits seit mehr als 25 Jahren und damit auch mein ganzes Berufsleben lang. Ich bin IT-Projektleiter und seit 10 Jahren bei der jetzigen Firma angestellt. Einfluss auf meinen Berufsweg hatte die Krankheit in gewisser Weise schon. Denn ein paar Sachen, die meist für die Karriere nützlich sind, habe ich nicht wahrgenommen. Dazu gehören Projekte außerhalb von Deutschland. Eine Woche im Ausland ist ja nicht weiter problematisch. Bei größeren Projekten hingegen – wie wir sie häufiger z. B. in Saudi-Arabien oder den USA haben –, die über Monate gehen, ist das aber schon schwieriger. Es kann schon sein, dass solche Auslandserfahrungen meine Karriere etwas beschleunigt hätten. Bis vor einem Jahr wussten nur meine ganz engen Kollegen von der Krankheit, seit einem halben Jahr weiß es auch mein Vorgesetzter. Insgesamt habe ich den Eindruck, dass Morbus Crohn und Colitis ulcerosa heute mehr Leuten bekannt sind als noch vor 20 Jahren. Häufiger höre ich, dass Kollegen im Familien- oder Freundeskreis jemanden mit CED kennen und sie daher auch schon ein Bild von der Erkrankung haben.
Deutlich besser als vorher. Der Kock Pouch gibt mir viel Freiheit zurück. Vorher leerte sich der Darminhalt unkontrolliert in den Beutel, der am Stoma angeschlossen war. Das machte unangenehme Geräusche. Den Kock Pouch kann ich ausleeren, wenn mir danach ist. Meine Gedanken kreisen jetzt nicht mehr ständig um meine Verdauung. Das entlastet enorm. Manchmal habe ich noch Bauchschmerzen, aber im Großen und Ganzen würde ich sagen, ich bin gesund. Das war ein langer Weg, den du bis dahin durchgemacht hast. Wie hat dein Umfeld während dieser Zeit auf deine Erkrankung reagiert? Nicht immer positiv. Eine Zeit lang musste ich Kortison einnehmen, um die Entzündungen im Darm zu dämpfen. Das führte leider auch zu Wassereinlagerungen im Gesicht. Ich sah total aufgeschwemmt aus. Das wurde mir erst klar, als mich eine Mitschülerin darauf hinwies. Ich habe mich in dieser Zeit nicht mehr wohl in meinem Körper gefühlt. Noch schlimmer war aber das geringe Verständnis an der Schule, an der ich meinen Realschulabschluss nachholen wollte.
In dieser Zeit habe ich auch einen großen Schritt hin zur Akzeptanz der Erkrankung getan und einen neuen Alltag gefunden. Mittlerweile arbeite ich mit einer 70%-Stelle noch im selben Unternehmen, jedoch in einer internen Abteilung. Ich habe das große Glück, einen verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Meine Offenheit hat sich ausgezahlt. Mit der reduzierten Arbeitszeit fahre ich sehr gut. Ich fordere mich, ohne meine körperlichen Grenzen zu überschreiten. Ich habe einen Job, der mich inhaltlich erfüllt und mir guttut. In den Nachmittagsstunden und an den Wochenenden kann ich Kraft sammeln. Klar gibt es Tage, an denen mir die Arbeit schwerfällt, aber es gibt auch Tage, an denen ich nach der Arbeit sogar noch Energie habe, mich zu verabreden. Und das sind genau die Glücksstunden, die gegen die Rückschläge wappnen, die wir als CEDler häufiger erleben müssen. Der offene Umgang meinen Kollegen gegenüber hat mir geholfen, mich selbst nicht so unter Druck zu setzen. Natürlich erzähle ich nicht allen im Detail, wie es mir täglich geht.