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Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hunderprozentige Tochter des Mukoviszidose e. Interdisziplinärer Austausch auf der 22. Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg - openPR. V.. Pressekontakt: Mukoviszidose e. V. Carola Wetzstein Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22 Mobil: +49 (0)171 958 23 82 E-Mail: More information: Pressemitteilung zum Fachkräftegutachten in der Mukoviszidose-Versorgung Informationen zur Deutschen Mukoviszidose Tagung
Biomarker im klinischen Alltag Das erste Plenum der Tagung beschäftigte sich mit dem Thema Biomarker. Das sind für die Medizin messbare Parameter, die prognostische oder diagnostische Aussagekraft haben. PD Dr. Matthias Kappler, Klinikum der Universität München, beleuchtete das Thema aus gastroenterologisch-hepatologischer Sicht. Sein Fazit: Es gebe inzwischen neue Biomarker, deren Bedeutung aber noch nicht ganz klar sei. Daher solle auch weiterhin auf bewährte Biomarker, als Beispiel hier der Body-Mass-Index (BMI), zurückgegriffen werden. „Umtaufe“ in Würzburg - Christiane Herzog Stiftung. Professor Dr. Gernot Rohde, Universitätsklinikum Frankfurt, sprach anschließend über pneumologische Biomarker. Basis-Biomarker seien hier die Symptome, die Lungenfunktion, Serummarker, Sputum-Kultur und die konventionelle Bildgebung. Für die frühzeitige Erkennung von Lungenschäden etabliere sich aber unter anderem die Messung der Lungenbelüftung (Lung Clearance Index, LCI). Zuletzt beleuchtete Annette Katscher-Peitz, Klinikum Stuttgart, das Thema Biomarker aus psychosozialer Sicht.
Dr. Barbara Kahl, Universitätsklinikum Münster, warf einen Blick auf die nicht-tuberkulösen Mykobakterien. Kahl führte aus, dass eine Infektion mit diesen Bakterien zu einer schlechteren Lungenfunktion führen könne. Da die Therapie des zu dieser Gruppe gehörenden Mykobakteriums abscessus aber besonders langwierig und schwierig sei, sei es wichtig, im Vorfeld genau abzuklären, ob eine solche Therapie wirklich nötig sei. Burkhard Tümmler, Medizinische Hochschule Hannover, beschäftigte sich in seinem Vortrag anschließend mit Anaerobiern. Tümmler bot einen Überblick über verschiedene zu dieser Gruppe gehörende Keime, die auch in gesunden Lungen zu finden sind. Untersuchungen seiner Arbeitsgruppe zeigten, dass in einer gesunden Lunge sehr viele verschiedene Keime zu finden seien. Pressemitteilung: 20. Deutsche Mukoviszidose Tagung: Von der Grundlagenforschung bis ... | Presseportal. Bei einer fortgeschrittenen Mukoviszidose-Erkrankung sei dann häufig der Pseudomonas vorherrschend. Blick in die Zukunft der Mukoviszidose-Therapie PD Dr. Jochen Mainz, Jena, warf am Ende der Tagung einen Blick auf die derzeitige Forschung zur Mukoviszidose.
Speziell für Erwachsene mit Mukoviszidose bietet der Mukoviszidose e. die CF-Erwachsenentagung an, die jährlich im Herbst stattfindet. Seminar CF und Beruf Foto: baona - Der Mukoviszidose e. bietet alle zwei Jahre das Seminar "CF und Beruf" an, das jungen Betroffenen und ihren Eltern eine Orientierungshilfe bei der Berufswahl gibt und über krankheitsbedingte Einschränkungen informiert. Seminar "Fit für die Selbsthilfe" Möchten Sie gerne mehr über die Selbsthilfe- und Vereinsarbeit erfahren und sich fortbilden? Dann besuchen Sie das Seminar "Fit für die Selbsthilfe" des Mukoviszidose e. V., das Ihnen Kompetenz für Selbsthilfe und Beruf bietet. Neudiagnose-Seminar Foto: pogonici - Fotolia Mein Kind hat Mukoviszidose - Was tun? Wie gewöhne ich mein Kind an das Inhalieren und die Medikamenteneinnahme? Wie bringe ich mein Kind dazu, genug zu essen? Diese und andere Fragen stellen sich Eltern von neudiagnostizierten Kindern. Profitieren Sie von der Teilnahme an einem unserer ein- bis zweimal jährlich stattfindenden Neudiagnose-Seminare.
Die Medikamenten-Pipeline der amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation zeige, dass heute an viel mehr Wirkstoffen geforscht werde als noch 2012. So seien derzeit verschiedene sogenannte CFTR-Modulatoren in der Entwicklung, die die Bildung des bei Mukoviszidose defekten CFTR-Kanals beeinflussen könnten. Es bestehe die Hoffnung, dass es zukünftig Medikamente für unterschiedliche Mutationen geben werde. Auch Firmen in Europa haben eigene Korrektoren und Potentiatoren, die in klinischen Studien auf Wirksamkeit und Sicherheit getestet werden. Tagungsleitung sehr zufrieden mit dem Verlauf der Tagung Dr. Andreas Hector, Kinderklinik Tübingen, dritter Tagungsleiter, zeigte sich sehr zufrieden mit dem Verlauf des Kongresses. "Wir sind dankbar für die großartige Arbeit und Organisation durch den Mukoviszidose e. ", so Hector. "Ich finde es großartig, dass 800 Behandler hier zusammengekommen sind - bei rund 8. 000 Patienten in Deutschland", fügte Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e. hinzu.
Es wird dabei nicht mehr nur um Fortschritte bezüglich der Lebenserwartung gehen, sondern auch bezüglich der Lebensqualität der Betroffenen, das ist eine positive Nachricht, die wir von dieser DMT mitnehmen. " Fachkräftegutachten für die CF-Versorgung zeigt alarmierenden Mangel auf Die durch Fortschritte in der medikamentösen Therapie bedingte Steigerung der Lebenserwartung CF-Betroffener (sie liegt durchschnittlich bei 53 Jahren, wie aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigen), lässt auch die Patientenzahlen immer weiter ansteigen.