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Es ist bewundernswert, wie du deine Krankheit meisterst! Ich bin wie du eine Kämpfer-Natur! Trotzdem ist es am Anfang grade schwierig, das alles zu verarbeiten! Wenn ich unterwegs und/oder abgelenkt bin, geht es mir eigentlich gut - aber wenn ich dann im Bett liege, überkommt mich dann - auch ein bißchen aufgrund von Selbstmitleid - doch öfter die große Heulerei! Dann setzte ich mich schnell vor den PC und forsche weiter und dann geht es mir wieder besser! Ich werde dir auf jeden Fall noch eine e-mail schreiben! Da können wir uns dann noch ein wenig spezifischer austauschen! Ja, ich bin dir sehr dankbar, dass du mich angeschrieben hast! Es ist doch schon schwer, Menschen mit der gleichen Leidensgeschichte zu finden! Und es ist doch so wichtig, dass man sich gegnseitig unterstützt, aufbaut und Infos austauscht! Patienten berichten | MDS-Patienten Interessengemeinschaft. Das tut gut Lieber Waldi und liebe Lydia - auch ich wünsche euch von ganzem Herzem alles Gut und hoffe, das wir alle den Kampf gegen diese furchbaren Krankheiten meistern!!! Liebe Grüße, Locke73 [addsig]
Während er in den ersten 3-4 Wochen noch fast "top fit" war, reduzierte sich sein Zustand ständig. Wir hofften bis zum Ende, dass Vidaza "bald wirken" würde. Dabei handelte es sich bei der Verschlechterung des Zustands ganz einfach schon um den Sterbevorgang. Er nahm rapide ab, klagte über extreme Appetitlosigkeit und permanentem Schwindel. Konkrete Nebenwirkungen von Vidaza oder Syrea hatte er wohl nicht – in der ganzen Zeit musste er nur ein einziges Mal erbrechen. Von Anfang an schlief er Tagsüber extrem viel. Tagsüber schien das halbwegs angenehm zu sein, nachts wurde er permanent von starkem Nachtschweiß gequält. Einstich-Stellen der zahlreichen Infusionen entzündeten sich hin und wieder, richtige Probleme in direktem Zusammenhang mit der Medikation gab es aber nie. Erfahrungsbericht zu Akute myeloische Leukämie oder Myelodysplasie vom 21.03.2010, 16:29. Einzig der Allgemeinzustand baute rasant ab. Er mied in diesem Zustand fast alle sozialen Kontakte, fuhr nicht mehr Auto, lebte in Haus & Garten aber weitestgehend normal weiter. Nach der Diagnose hatte er allerdings so gut wie keinen Lebenswillen mehr und schien (verständlicherweise) mit der Situation sehr überfordert gewesen zu sein.
2015, 12:49 von talli » 04. 2015, 11:26 Hallo Florentine, nachdem es jetzt mit den Tabletten bei mir offenbar gut klappt (ich habe zum Teil richtig Kohldampf) darf ich am Sonntag nach Hause. Da ich meinen Ambulanztermin erst am Freitag haben möchte (da hat mein Mann frei und kann mich fahren), soll ich unter der Woche von meinem Hausarzt ein Blutbild machen lassen; das klappt auch. Laut der Ärztin hier ist der Hausarzt auch für die Krankschreibung zuständig. Ist das bei Dir auch so? Hast Du schon mit Wiedereingliederung angefangen? Wie kommst Du zurecht? Ich finde es etwas komisch, dass der Hausarzt krank schreibt und nicht die Klinik (später Ambulanz). Liebe Grüße und gute Gesundheit! Uli von Florentine » 26. Leukämie mds erfahrungsberichte meine e stories. 2015, 09:10 nein, meine Blutwerte waren eigentlich von Anfang an stabil. Ich glaube, mein Kalium- und Magnesiumspiegel waren halt durch das ständige Erbrechen nur sehr niedrig... Ich drück dir echt die Daumen, dass es bald besser wird. Ich weiß, wie einen diese elendige Übelkeit mitnimmt... von talli » 25.
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