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Alicas Erfahrungen mit Mein Name ist Alica, ich bin 18 Jahre alt. Im Dezember 2014 wurde bei mir MDS (Mylodysplastisches Syndrom) diagnostiziert. Es fing bei mir jedoch schon am 2. November 2014 an. Eines Abends, als ich aufstehen musste um den Fernseher auszumachen, fiel ich in eine kurze Ohnmacht und knallte mit meinem ganzen Gewicht auf meinen Kopf. Daraufhin ergab sich bei einer CT vom Kopf eine Hirnblutung, die von meinen zu niedrigen Thrombozyten (Beim Sturz waren sie gerademal auf 6000) ausgelöst wurde. Daraufhin wurde ich in eine Fachklinik nach Hamburg-Altona gebracht und dort für 13 Tage in ein künstliches Koma gelegt. Als ich wieder aufwachte, fehlten mir jegliche Erinnerungen. Myelodysplastisches Syndrom (MDS) | Kinderkrebsinfo. Ich konnte weder sprechen noch mich bewegen, doch das habe ich nach ein paar Wochen schnell wieder gelernt. Als ich mich wieder einigermaßen gut erholt hatte, wurde schon in Altona untersucht, woher die zu niedrigen Thrombozyten kamen. Es hat einiges gedauert, bis sie festgestellt haben, das ich eine seltene Bluterkrankung habe, nämlich eine aplastische Anämie.
Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung? Moderator: Moderatorengruppe Gabyschneck Stamm-User Beiträge: 209 Registriert: 11. 10. 2012, 14:26 Wohnort: Brandenburg Hallo, Neben den vielen Baustellen wird mein Sohn zur Zeit wegen Verdacht auf MDS (Präleukämie) (schwere Knochenmarkserkrankung) in der Charite Berlin behandelt. Seine Leukozytenwerte sind dramatisch niedrig und wir wissen nicht, wo die Reise hin geht. Er ist zur Zeit ständig mit Bronchitis usw. Myelodysplastisches Syndrom – Patientengeschichten.Online. krank und war schon über einen Monat nicht in der Schule. Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung dieser Krankheit, die eigentlich vornehmlich ältere Menschen befällt. Bei Darius kann es mit seiner Behinderung (ltene Stoffwechselerkrankung) zusammen hängen. Heilung brächte nur eine Knochenmarkstransplantation. Der Arzt an der Charite meint, eine KMT sei ihm nicht zu zumuten. Aber wenn seine Werte weiterhin in den Keller gehen, kann ich doch nicht zu sehen wie mir mein Kind unter den Händen stirbt... Grüsse Gaby Gaby(50) mit Darius (18) globale Entwicklungsverzögerung, Gangstörungen, Cerebralparese, Epilepsie, Leukopenie, käthe Beiträge: 860 Registriert: 17.