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#1 Noonan Syndrom und massive Wassereinlagerungen in Herzlich willkommen im Forum von WEITERTRAGEN e. V. 28. 11. 2019 13:19 von superflamingo • | 16 Beiträge Hallo, bei unserem Jungen wurde nach einer riesigen Nackenfalte das Noonan Syndrom diagnostiziert. Es bildete sich alles schnell zurück, der US war bis vorgestern unauffällig. Noonan-Syndrom Austausch - Seite 276 - REHAkids. Nun haben wir die Diagnosen: massiver Hydrops fetalis, massive Pleuraergüsse beidseits. Der Arzt hat ihm keine grossen Überlebenschancen gegeben. Würde gerne andere Erfahrungsberichte lesen. Das Thema wurde geschlossen. #2 RE: Noonan Syndrom und massive Wassereinlagerungen in Herzlich willkommen im Forum 30. 2019 19:47 Lemony • | 302 Beiträge Hallo und willkommen im Forum, Es tut mir sehr leid, dass ihr euch solche Sorgen um euren Sohn machen müsst. Für den geschützten Bereich wurdest du wohl bereits freigeschaltet, ich verschiebe nun noch deinen Beitrag in den geschützten Bereich, sodass nur Forenmitglieder mitlesen können. Stelle dort gerne alle Fragen, die dich beschäftigen.
Mein Frauenarzt hat das beim US festgestellt und gesagt weil es so groß ist tippe er auf das Ulrich Turner Syndrom. Bei diesem ist das Ödem wohl besonders stark ausgebildet. Mein Frauenarzt erlärte mir ein wenig darüber und beruhigte mich. Er sagte dass sich das alles zurückbilden würde und es meistens keien Probleme gibt. Allerdings hat sich das dann bei uns nicht bestätigt und es wurde auch ein Junge. Ich wünsche Dir alles Gute! Leona e. V. kennst Du schon? Niemand ist zu klein ein Held zu sein. Turner Syndrom Erfahrungsberichte von anika685 » 17. 2010, 23:42 Vielen Dank für die aufmunternden Worte! Ist es bei deinem Sohn noch in der schwangerschaft weggegangen? Noonan syndrome erfahrungsberichte causes. Mein Arzt macht mir ja eher weniger Hoffnung wegen der Wassereinlagerung im Kö ich habe auch schon gelesen das diese wärend der 20 SSW zurü das beste! LG Sabine M. Beiträge: 82 Registriert: 13. 06. 2006, 23:25 Wohnort: Saarland von Sabine M. » 18. 2010, 00:10 Hallo Anika! Bei unserer Lütten wurde auch das UTS während der SS festgestellt.
Gerade auch, weil es unklar war, wie sich sein Herz weiterentwickeln würde, wie lange er überhaupt zu leben hätte. Es war uns wichtig, ein Familienleben, einen Alltag zu haben. So konnten wir dann nach drei Wochen heimgehen, ohne klare Diagnose und unter der Voraussetzung, zunächst sicher einmal in der Woche in die Kardio-Kontrolle zu kommen. Die folgenden Wochen waren hauptsächlich geprägt von Noahs Trinkschwäche. Seine Ernährung nahm zu Beginn fast 10 Stunden im Tag ein, alle zwei Stunden erhielt er eine Mahlzeit, er wurde gestillt, bekam das Fläschchen und dann musste er meistens noch einen Teil durch die Sonde erhalten. Turner-Syndrom, Erfahrungsberichte - REHAkids. Die Trinkmenge wurde genau aufgeschrieben, jedes Übergeben brachte wieder alles durcheinander, v. a. wenn auch noch das Medikament betroffen war. Das Spezielle an der Situation war die diffuse Doppelbelastung: Zum einen war da der Herzfehler, der lebensbedrohlich war, aber im Alltag kaum auffiel. Zum anderen diese Trinkschwäche, welche kein existenzielles Problem war, den Alltag aber sehr schwierig machte.
Der heutige Tag markiert den Beginn unserer neuen Reise. Eine Reise, die von der Diagnose "Noonan-Syndrom" geprägt ist. Ich habe mich entschlossen, dies aufzurschreiben, als therapeutisches Ventil für mich selbst, aber auch in der Hoffnung, dass vielleicht jemand anderes irgendwo darüber stolpert und etwas Hoffnung und Trost in dem Wissen findet, dass er nicht allein ist und dass das, was er fühlt, in Ordnung ist. Noonan syndrom erfahrungsberichte virilup. Dieser Text ist nicht dazu gedacht, auf Rechtschreibung und Grammatik geprüft zu werden. Er ist mein Bewusstseinsstrom – er fängt meine Gedanken und Gefühle ein, während mein Mann und ich durch dieses neue Leben navigieren, zu dem auch die Geburt eines "medizinisch fragilen" Kindes gehört. Jene, die mich kennen, wissen, dass ich eine Planerin bin. Ich lebe, atme und sterbe nach Zeitplänen, Plänen und meinem farblich abgestimmten Kalender. Ich habe ein kurzfristiges Ziel, ein langfristiges Ziel und Ziele für meine Ziele. Als mein Mann und ich nur 4 Monate nach unserem Ja-Wort erfuhren, dass wir schwanger waren, begannen wir sofort, einen gut durchdachten und zielgerichteten Plan für unseren baldigen Zuwachs zu erstellen.
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