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Notfall Centrum für Seltene Erkrankungen Unklare Diagnosen Team Sprechstunden & Kontakt ZSE-DUO-Projekt +++ STREIK | Einschränkungen in der Krankenversorgung +++ Alle Corona-Regelungen am UKM im Überblick PATIENTENINFORMATIONEN | ZUGANGSREGELUNGEN | TESTVORGABEN | BESUCHERREGELUNG NEUE WEBSITE NEUE WEBSITE Unser Zentrum hat eine neue Überblicksseite. Diese Seite befindet sich im Aufbau. Zur neuen Website Centrum für Seltene Erkrankungen Team Team Prof. Dr. Frank Rutsch Patientenlotse T +49 251 83-40070 cse(at)ukmuenster(dot)de Dr. Julien Park Ambulanzarzt T +49 251 83-40070 cse(at)ukmuenster(dot)de Dr. Kiymet Yücesan-Toksöz Psychosomatische Ärztin T +49 251 83-40070 cse(at)ukmuenster(dot)de Kooperation Unser Zentrum ist Teil des Netzwerks NRW-ZSE ZSE-DUO-Netzwerk
Sprecherin Frau Prof. Susann Schweiger Direktorin des Instituts für Humangenetik in Mainz Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Theodor-Kutzer-Ufer 1-3 68167 Mannheim igh79o1n463qgo5ngnvh1np8fdh9usgn Frauenklinik, Neurologische Klinik, Medizinische Klinik, Kinderchirurgische Klinik, Hals-, Nasen-, Ohrenheil Klinik) Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen Universitätsklinikum Gießen – Marburg Baldingerstraße 1 35043 Marburg Christiane Olischläger, Lotsin. Care for Rare Center im Dr. von Haunerschen Kinderspital Lindwurmstraße 4 80337 München Dr. Fabienne Lara Faber Ärztliche Koordination crchauner@ Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen m-zse@med. Herr Prof. Thomas Meitinger, Institut für Humangenetik (Mitglied des Leitungsgremium (TUM)); sowie Dr. von Haunersches Kinderspital, München Centrum für seltene Erkrankungen Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude: A1 (ehm. Albert-Schweitzer-Straße 33) 48149 Münster Sprecher: Prof. med. Heymut Omran stellvertr. Sprecher und Patientenlotse: Prof. Dr. Frank Rutsch (+) Herr Dr. Axel Bohring, Institut für Humangenetik, Universitätsklinikum Münster Institut für seltene, chronische Skeletterkrankungen an der BGU-Murnau Prof. -Küntscher Str.
2 97080 Würzburg Telefon: 0931 201 27729 Telefax: 0931 201 627889 E-Mail: Webseite:
Es war eine chaotische Zeit: Rollstuhl und Pflegebett zogen ein und Nina bekam eine Sonde. Dennoch haben meine Eltern es geschafft, dass wir die Last, die auf ihren Schultern gelegen haben muss, nie gespürt haben. Ich machte mein Abitur und heiratete wenige Monate später. Ich war überglücklich, als es dann auch noch mit dem Wunschkind klappte. Nachdem meine Tochter Nora dann zur Welt gekommen war, strahlte meine Schwester, als wir sie ihr das erste Mal auf den Schoß legten. Später wurden dann Spazierfahrten, eng eingekuschelt im Rolli, gemacht und das pürierte Essen wurde geteilt. Viele konnten nicht nachvollziehen, wieso man so früh heiratet, ein Kind bekommt und nicht erst sein Studium beendet, doch jedes Mal, wenn ich meine Schwester mit meiner Tochter sah, wusste ich, dass es die richtige Reihenfolge für mich war. Wenig später war dann auch das zweite Wunschkind unterwegs. Meiner Schwester ging es in der Zeit immer schlechter, und zwei Wochen bevor meine zweite Tochter zur Welt kam, starb sie.