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Morbus Osler gehört zu den seltenen Krankheiten. Die Angaben zur Häufigkeit schwanken allerdings stark und werden mit einem jährlichen Fall pro 2. 000 Menschen bis hin zu einem Fall pro 50. 000 Menschen beziffert. Womöglich gibt es große regionale Unterschiede und eine hohe Dunkelziffer. Männer und Frauen sind gleich häufig betroffen. Ende des 19. und Anfang des 20. Jahrhunderts wurde die Krankheit von mehreren Ärzten erforscht. Benannt wurde sie nach dem kanadischen Internisten und Pathologen William Osler, der 1901 die Beteiligung der inneren Organe erstmals beschrieb. Eine andere Bezeichnung für diese Erbkrankheit berücksichtigt zwei weitere Forscher, den französischen Internisten Henri Rendu und den britischen Dermatologen Frederick Parkes Weber. Dementsprechend sind auch die Bezeichnungen Morbus Rendu-Osler-Weber bzw. Morbus Osler-Weber-Rendu geläufig. Fachleute sprechen auch von einer hereditären hämorrhagischen Teleangiektasie, kurz HHT. Dieser medizinische Begriff beinhaltet alles, was das Krankheitsbild kennzeichnet und bedeutet übersetzt in etwa "erblich bedingte, zu Blutungen führende Endgefäßerweiterung".
Der 80-Jährige leitet die Regionalgruppe München der Morbus Osler Selbsthilfe. Morbus Osler ist eine erbliche Erkrankung der Blutgefäße und ihres umliegenden Bindegewebes, die zu einer Erweiterung der betroffenen Blutgefäße führt. Diese leiern gewissermaßen aus und werden weit. Sie können reißen, und es kommt zu Blutungen. "95 Prozent der Patientinnen und Patienten haben Nasenbluten", sagt Hoffmann, "aber die Blutungen können auch in der Lunge oder im Magen-Darm-Bereich auftreten. " Und das kann lebensbedrohlich sein. Seine offene Selbsthilfegruppe, die meist aus bis zu 20 Erkrankten und Angehörigen besteht, trifft sich zweimal jährlich. Dabei tauschen sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung aus. Häufig ergeben sich dadurch wichtige Tipps für den Umgang mit Morbus Osler sowie Hinweise zu aussichtsreichen Medikamenten oder empfehlenswerten Ärztinnen und Ärzten. Allgemein sind Selbsthilfegruppen für Betroffene stets wichtige Anlaufstellen. Sie geben Halt und motivieren für den Kampf gegen die Krankheit.
Liebe Siggerl, Du hattest bereits vor mehr als einem Jahr von Deinen psychischen Störungen geschrieben, die Dich jetzt seit mehr als 20 Monaten immer noch sehr belasten. Damals hattest Du noch weitere OP-Folgen, sind sie besser geworden? Die seltene Erkrankung Morbus Osler hattest Du vermutlich bereits schon sehr viel länger. Die schmerzhaften starken Abnutzungen an der Wirbelsäule haben sich im Laufe Deines Lebens ergeben und belasteten Dich sicher auch schon vor der Hirntumor-OP. Es sind vier Erkrankungen, die Dich (jede etwas anders) "schlechter stellen als die Normalbevölkerung". Ich hoffe mal, dass Du Dich wegen dieser Krankheiten behandeln ließest, etwas Hilfe für Dich bekommen hast und Du (so wie Mirli schreibt) über alle Arztberichte aus der letzten Zeit verfügst. Der GdB (oder GdS = Grad der Schwerbehinderung) richtet sich nach den Einschränkungen, die Du jeweils hast und er stellt einen Nachteilsausgleich dar. Ich denke auch, dass er höher sein sollte. Zunächst ist ein Gleichstellungsantrag auf den GdB 50 erforderlich, dieser könnte schneller genehmigt werden.
Dann stellst Du einen Antrag an das Versorgungsamt mit allen nachgewiesenen Erkrankungen. Ich habe es wegen der Hirntumor-OP-Folgen und wegen der psychischen Beeinträchtigungen so gehandhabt, dass ich zusätzlich aus meiner Sicht beschrieben habe, in welchen Bereichen ich durch diese Erkrankungen deutliche Verschlechterungen im Alltag und im Beruf als Lehrerin hatte. Bei Dir kommt hinzu, dass auch Morbus Osler für die Sachverständigen schwer fassbar ist, dafür solltest Du es auch tun. Nach dieser bereits 20-monatigen Krankheitszeit sollte Dein Schulrat (Heißt er in Bayern auch so? ) bereits auf Dich zugekommen sein, um Dich zu befragen, ob Du wieder arbeiten wirst bzw. wann damit zu rechnen ist. Du hast jetzt mit der Wiedereingliederung begonnen, es gelingt Dir aber noch fast gar nicht. Ich habe nach 6 bzw. 9 Monaten Krankheitsdauer nicht bereits mit 3 Unterrichtsstunden täglich begonnen, das sind ja bereits mehr als die Hälfte der normalen Arbeitszeit! (Für "Nichtlehrer": Zu den 3 Stunden an 5 Tagen kommt etwa dieselbe Zeit für Vor-, Nachbereitungen, Korrekturen, Aufsichten, Schüler- und Elterngesprächen, Konferenzen, heutzutage auch noch für Covid-Tests hinzu.
Morbus Osler ist erblich bedingt. (c) / Fotolia Da Morbus Osler eine Erbkrankheit ist, kann man der Entstehung nicht vorbeugen. Es besteht jedoch die Möglichkeit, die gesundheitlichen Folgen des Gendefekts so gering wie möglich zu halten. Um die Häufigkeit von Nasenbluten zu reduzieren, sollten Betroffene die Schleimhäute regelmäßig pflegen und mit einer geeigneten Salbe feucht halten. Infektionen der Atemwege sollten so gut es geht vermieden werden. Ist die Nase verstopft, darf nicht geschnäuzt werden – stattdessen muss der Patient Schleim und Verkrustungen mit Kochsalzspülungen entfernen. Wer unter arteriovenösen Kurzschlussverbindungen im Bereich der Lunge leidet, hat ein erhöhtes Risiko für einen bakteriell bedingten Hirnabszess. Um eine derartig schwerwiegende Infektion zu verhindern, müssen Patienten, die sich einer Zahnbehandlung oder einer Darmspiegelung unterziehen, vorsorglich Antibiotika einnehmen. Darüber hinaus hilft eine gesunde Lebensführung dabei, Komplikationen zu vermindern: Achten Sie auf eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und wenig Fleisch, verzichten Sie auf Nikotin und Alkohol und minimieren Sie Stressfaktoren.
Die 5 Tage Zusatzurlaub musste ich in den Ferien nehmen, das ist bei Lehrern eben so. Aber es gibt Steuerermäßigungen usw. Wenn Dir das nicht gelingt, dann kann es passieren, dass Dein Schulrat Dich "von Amts wegen" in einen zeitweisen Ruhestand versetzt. In dieser Zeit erhältst Du etwas weniger Bezüge, aber Du musst als Beamtin keine Erwerbsminderungsrente beantragen. Mir ist das (nach 4 Wiedereingliederungen und 16 Arbeitsjahren nach der ersten Hirntumor-OP) so geschehen und ich fand das nicht so gut, weil ich sehr gern unterrichtete und mich gerade die Kinder gebraucht hätten, die es besonders schwer haben. Ich hatte gehofft, dass ich nach zwei oder 2, 5 Jahren erneut beginnen kann, aber ich musste einsehen, dass ich es nicht mehr schaffe. Ich wurde in größeren Abständen zum Schulrat bzw. zum Amtsarzt bestellt, damit überprüft wird, ob ich wieder arbeiten kann. (Immerhin zahlt ja der Staat für Beamte. ) Nach 2, 5 Jahren schrieb die Amtsärztin in ihren Bericht an den Schulrat, dass er nicht mehr fragen soll, da eine Verbesserung meines Zustandes und eine Wiederaufnahme der Arbeit nicht möglich sein wird.
30 Wochenstunden ist für manche Gesunde ein normaler "Teilzeitjob". ) Ich habe zunächst mit zwei Tagen pro Woche begonnen und 2-3 Stunden unterrichtet, so lange es möglich war, also auch länger als einen Monat. Dann an drei Tagen. Dann an vier Tagen. usw. Da ich im Unterschied zu Dir nur 6 bzw. 9 Monate zuhause war, habe ich auch "nur" etwa 6 Monate gebraucht, bis ich wieder voll arbeiten konnte. Die wirklich wieder vollen Fähigkeiten und die normale Belastbarkeit hatte ich erst nach etwa 2 Jahren. Im ersten Monat habe ich mich tatsächlich so gefühlt, als hätte ich drei Jahre keine Ferien gehabt, es war so sehr anstrengend! Ich würde Dir demzufolge raten, in der bereits begonnenen Wiedereingliederung viel weniger zu arbeiten und den gesamten Zeitraum auf mindestens 1 Jahr auszudehnen. Wenn Du das schaffst, dann kannst Du Deinen Schuldienst fortsetzen. Wenn Du bis dahin einen höheren GdB zuerkannt bekommen hast, dann hast Du (ab GdB 50) als Nachteilsausgleich das Recht, je nach GdB eine bis fünf Wochenstunden weniger bei vollem Gehalt zu arbeiten.