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Aber der wurde uns mindestens einmal wöchentlich eine Totgeburt prophezeit und uns zum Spätabbruch "geraten"... Unsere Lütte wurde dann in der geholt-und sie hat überlebt. Es hätte damals auch anders ausgehen können, aber wir konnten/wollten diese Entscheidung nicht treffen, sondern sie der Kleinen/der Natur/Gott/ wem oder was auch immer überlassen -zum Glück! Heute ist sie 6 Jahre alt, ein kleiner Sonnenschein und sehr aktiv Es gibt Hoffnung... Kennst du diese Seite:? Dort gibt es neben etlichen Informationen ein Forum, wo Eltern und Betroffene mir schon während der SS sehr viel geholfen haben! Tim (England) - Noonan-Syndrom Schweiz. Es gibt auch einen Teil "Werdende Eltern"... Liebe Grüße, viel Kraft und Mut! Sabine Sabine, 2 Töchter: die Große (himmmelhochjauzende, zu Tode betrübte Pubertierin) und die Lütte (schlafresistenter, mehrfachbehinderter Sonnenschein) Kimberly Beiträge: 920 Registriert: 09. 01. 2008, 20:22 von Kimberly » 18. 2010, 06:48 HALLO; KIMBERLY HAT JA NUR DAS NOONAN SYNDROM ABER DA WURDE AUF WASSERKOPF USW. GETIPPT WEIL SIE 3 GROßE ZYSTEN IM KOPF HATTE UND AUCH EINE SEHR GROßE nACKENFALTE WIR SOLLTEN SIE JA AUCH ABTREIBEN WEIL SIE SCHWERST BEHINDERT UND NICHT ÜBERLEBENSFÄHIG IST ABER DANN KAM NUR SO EINE KLEINE DIAGNOSE RAUS.
Hallo ist ite zufälig jemand der ien Kind mit Noonan Sydrom hat was schon zur Schule geht? Erfahrungsberichte - Noonan-Syndrom Schweiz. Mein neffe ist jet 5 Jahre und hat das Noonan Syndrom, meien schwester war heut beim Kinderarzt und sie möchte das sie zu einer Stelle geht wo geteste wird wie weit er ist oder ob der dem druck in derschule überhaupt gewachsen ist, so das er vielleicht sogar in eine Sonderschule muss.... Wa suns natürlich allen das herz brechen würde, er ist eigentlich sehr fit, halt nur etwa sklein, Feinmotorik ist nicht so ok, dafür die grob motorik hervorragend. Meine schwester ist natürlich total am ende, da sie nihct möchte das ihr kind abgestempelt wird, solche kinder kriegen diesen "Idioten" stempel nie weg. Sie macht sich schon vorwürfe warum sie ihn überhaupt bekommen hat, wenn sie gewusst hätte das sie ein genfehler hat hätte sie kein kind bekommen.... Naja ich denke ode rhoffe sehr das die Ärzte und Phychologen sagen das er in eine regelschule kann. er ist sprchlich sehr weit, das einzigste was er vom Noonan hat war de rHErzfehler, der Hodenhochstand, die etwa stiefer sitzenden Ohren, die platte Nase, die enger stehenden Augen, aber Zähne super, essund trinkgewohnheiten super, also so ist er nihct zurück geblieben nur halt in der ausdauer wegen des herzen hängt es etwas...
Die meisten seltenen Krankheiten können nicht geheilt werden. Deshalb ist die Kunst, mit einer seltenen Krankheit zu leben, ein dauernder Lernprozess für Patienten und Familien. Noonan syndrome erfahrungsberichte images. Finden Sie und berichten Sie uns Geschichten von Hoffnung, Trauer, Erfolg und Alltag dieser ganz außergewöhnlichen Menschen. Nachfolgend sind Geschichten zum Leben mit seltenen Krankheiten nach Krankheitsnamen von A bis Z aufgeführt.
Noch im Spital hatte man Noah Blut abgenommen für eine genetische Untersuchung. Und diese brachte nun, vier Wochen nach seiner Geburt, die Diagnose: Noonan-Syndrom. Wir wissen heute, dass wir sehr viel Glück hatten, diese Diagnose so früh zu erhalten. Und es war für mich eine grosse Erleichterung, eine Erklärung insbesondere für die Trinkschwäche zu haben. Denn in diesen ersten Wochen habe ich mich häufig auch gefragt, ob wir da etwas erzwingen, ob Noah überhaupt leben möchte. Erleichtert waren wir auch, dass es eine spontane Genmutation war und somit weder wir noch unsere Tochter davon betroffen waren. Es folgten intensive, schwierige, aber auch schöne Monate. Noah kam im Februar 2020 auf die Welt, die Geburt und die ganze Spitalzeit war noch nicht von Corona beeinflusst, doch nun kam die Pandemie mit voller Wucht. Noonan syndrom erfahrungsberichte ghostwriter. Die Trauer über den Verlust aller Normalität war gross. Keine unproblematische Stillerfahrung, kein stolzes Vorzeigen eines süssen Babys, keine Besuche von Familie und Freunde, keine stundenlangen Spaziergänge, keine Kita für die Grosse, kein Rückbildungsyoga, keine Hebammenbesuche im Wochenbett.
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