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Hallo, nach drei arbeitsintensiven Wochen ist die erste Broschüre der Selbsthilfe Stoma-Welt e. V. fertig... na fast, im Moment ist sie noch in der Druckerei. Aber pünktlich zum Welt-Stoma-Tag wird sie über unseren Selbsthilfeverein erhältlich sein. Wir haben mit zwölf Stomaträgern gesprochen und ihre Erfahrungen aufgezeichnet. Allen ist eines gemeinsam: Was ein Stoma ist und wie man damit lebt, das wusste niemand von ihnen - bis er sich durch Krankheit oder Behinderung damit auseinandersetzen musste. Katrin, Hildegard, Edgar, Stefan, Klaudia, Otmar, Luise, Heike, Ann-Kathrin, Ingo, Elke und die Eltern des kleinen Simon berichten über ihre persönlichen Erfahrungen, in ihren eigenen Worten. Und zeigen, dass auch ein Leben mit Stoma lebenswert ist. Und das jeder auch mal ein Problem hat, das aber gelöst werden kann. Mit der Veröffentlichung dieser persönlichen Erfahrungsberichte und den begleiteten Informationen möchten wir neu-betroffenen Stomaträgern und ihren Angehören weiter helfen und Mut machen - im Internet aber auch direkt in Kliniken und zu Hause.
Stomaversorgung » Was ist eine "Stomaversorgung"? » Wie unterscheiden sich die verschiedenen Stomaversorgungen? » Kurz erklärt: der Wechsel der Stomaversorgung » Wohin mit der benutzten Stomaversorgung? Colostoma » Was ist ein Colostoma? » Wer bekommt ein Colostoma? » Die Stomaversorgung beim Colostoma » Die Alternative beim Colostoma: Irrigation Ileostoma » Was ist ein Ileostoma? » Wer bekommt ein Ileostoma? » Die Stomaversorgung beim Ileostoma » Der ileoanale Pouch als Alternative zum Ileostoma Urostoma » Was ist ein Urostoma? » Wer bekommt ein Urostoma? » Die Stomaversorgung beim Urostoma » Besonderheiten beim Urostoma mögliche Komplikationen » Hernie (Bruch) » Prolaps (Darmvorfall) » Retraktion (Einziehung) » Darmblockade (Ileus, Subileus) » mögliche Komplikationen bei einem Urostoma Leben mit einem Stoma Ernährung » Ernährung nach einer Stomaanlage » Nahrungsmittel und ihre Wirkung » Trinkempfehlung bei einem Ileo- oder Urostoma » Blähungen bei einem Colo- oder leostoma Partnerschaft, Familie und Freunde » Partnerschaft, Familie, Freunde und Bekannte » Sexualität und Stoma » neue Beziehung: Wann sage ich es ihm/ihr?
Zeitschrift, Broschüren, Internet Die Deutsche ILCO gibt für ihre Mitarbeiter die vierteljährlich erscheinende Zeitschrift ILCO-PRAXIS heraus. Darin werden informative Beiträge aus allen Gebieten veröffentlicht, die mit der Stopmaoperation oder der Darmkrebserkrankung sowie den Folgen zusammenhängen. Erfahrungsberichte betroffener Menschen vermitteln einen guten Eindruck, wie sie mit Krankheit oder Behinderung leben und mit Schwierigkeiten umgehen. Die Deutsche ILCO hat auch Broschüren herausgebracht, sie enthalten wichtige Informationen zum täglichen Leben mit dem Stoma oder mit Darmkrebs und vermitteln fachliche Hintergründe z. B. zur Erkrankung oder zu sozialrechtlichen Fragen. Dank der Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe können die Broschüren unentgeltlich abgegeben werden. Die Internetseite der Deutschen ILCO bietet ebenfalls Wissenswertes (auch über die ILCO selbst) sowie das leichte Auffinden von Ansprechpartnern in der Nähe in unsern Internetforum können Sie sich mit Gleichbetroffenen austauschen.
ILCO-Landesverbände Ihre Aufgaben ist die Interessenvertretung und Beschaffung finanzieller Mittel auf Länderebene, die Koordination und der Ausbau der ILCO-Gruppen im Land, die Durchführung von Erfahrungsaustauschtreffen der ehrenamtlichen Mitarbeiter sowie die Zusammenarbeit mit Rehakliniken. ILCO-Regionen Sie umfassen meist mehrere Gruppen und sind die regionalen Au den Aufgaben des Teams zählen u. a. Öffentlichkeitsarbeit, Mitwirkung an der Interessenvertretung, Gründung neuer Gruppen (zusammen mit dem Landesverband), Koordination der Gruppen sowie4 des Besucherdienstes in Akutkliniken und Darmkrebszentren im Gebiet der Region, Finanzmittelbeschaffung und Finanzverwaltung sowie die Organisation der Mitgliederversammlung in der Region. ILCO-Gruppen: Die ILCO-Gruppen werden von Mitgliedern und Interessenten einer Stadt oder mehrerer Gemeinden der Region gegründet und nach außen durch einen Gruppensprecher vertreten. Hauptaufgabe dieser "ILCO vor Ort" ist es, Gespräche und Erfahrungsaustausch mit Gleichbetroffenen bei Gruppentreffen und in Einzelgesprächen (auch Besucherdienst im Krankenhaus) zu ermöglichen.
Die etwa 800 ausnahmslos ehrenamtlichen, selbst betroffenen Mitarbeiter sowie die in der Bundesgeschäftsstelle tätigen hauptamtlichen Mitarbeiter unterstützen mehr als 20000 Betroffene im Jahr. Erfahrungsaustausch, Information, Beratung In vielen Orten gibt es ILCO-Gruppen mit regelmäßigen Veranstaltungen und Informationstreffen, die auch dem Erfahrungsaustausch und dem Miteinander dienen. Aktive Mitglikeder besuchen Neubetroffene auf ihren Wunsch im Krankenhaus (Besucherdienst) oder in besonderen Fällen zu Hause und stehen für Einzelgespräche zur Verfügung. Auf regionaler, Landes- und Bundesebene organisierte Veranstaltungen bieten aktuelle, verständliche Information und fördern das "Wir-Gefühl". Persönlichen Rat und sachliche Information zu allen relevanten Themenbereichen erhalten Anfragende in der Bundesgeschäftsstelle und bei den ehrenamtlichen Mitarbeiter der ILCO-Gruppen. Diese vermitteln auch zu den Spezialsprechstunden von Fachärzten oder Pflegepersonal, bei denen Betroffene bei medizinischen Probleme Hilfe erfahren können.
Durch Weitergabe der ILCO-Informationsmaterialien und durch die Organisation von Informationsveranstaltungen vermitteln sie außerdem aktuelles Wissen aus den Fachbereichen, die sich mit dem Stoma und mit Darmkrebs befassen. Dieses Wissen ist auch nützlich für einen leichteren Zugang zur qualifizierten Fachberatung und Fachbehandlung. Regelmäßige Treffen mit informativem und geselligem Charakter bilden ein wichtiges Standbein der ILCO. Kontakt Bei Interesse, Fragen und zur Vermittlung von Adressen in Ihrer Nähe wenden Sie sich bitte an die Deutsche ILCO e. V. Bundesgeschäftsstelle Thomas-Mann-Str. 40, 5311 Bonn Telefon: 02 28 33 88 94 – 50, Fax: 02 28 33 88 94 – 75 E-Mail: Internet: Gruß Güsi -ILCO-Gruppenleiter "KREISGRUPPE MARKTREDWITZ"