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Betroffene durchleben daher eine oft jahrelange Odyssee bis zur Diagnosefindung. Ehlers-Danlos-Syndrom: Therapie Das EDS ist nicht heilbar. Als am meisten gesundheitlich gefährdet gelten Patienten mit dem vaskulären Typ. Daher bedürfen diese einer intensiven ärztlichen Betreuung. Ehlers danlos syndrome zaehne blood test. Grundsätzlich konzentriert sich die Behandlung aller EDS-Betroffenen auf die Linderung der Symptome. So können eine Überwachung des kardiovaskulären Systems, Physiotherapie oder orthopädische Hilfsmittel wie Bandagen die Therapie unterstützen. Bewegungen mit einer Überstreckung oder einer Blockierung der Gelenke sollten hingegen vermieden werden. Operative Eingriffe sollten nach Möglichkeit nur in Zentren mit hinreichender Expertise in der Behandlung des Ehlers-Danlos-Syndroms durchgeführt werden. Weiterhin ist für Betroffene die emotionale Unterstützung durch Angehörige und Freunde besonders wichtig, um mit der Krankheit umgehen zu können. Ebenso können eine Verhaltenstherapie und eine psychologische Betreuung hilfreich sein.
Neben den Vorträgen aus der Zahnmedizin, der Neuropädiatrie und der Humangenetik wurden auch die bestehenden Zentren für Seltene Erkrankungen, verfügbare Informationsquellen, die Europäischen Referenznetzwerke und der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen intensiv diskutiert und die Betroffenenperspektive dargestellt. Der Kongress soll nun künftig alle zwei Jahre in Münster stattfinden.
Kyphoskoliotischer Typ: Ist der Typ VI. Es kommt zu einer starken Überdehnbarkeit der Haut, zu einer schlechten Wundheilung und extrem überbeweglichen Gelenken. Betroffen bei Typ VI können zudem die Augen und innere Organe sein. Arthrochalasischer Typ: Oder Typ VII A/B. Es kommt zu einer geringen bis mittleren Überdehnbarkeit der Haut sowie zu einer elastischen und dünnen Haut. Die Wundheilung ist langwierig und es kommt zu einer ausgeprägten Überbeweglichkeit der Gelenke mit häufiger Ausrenkung der Hüfte. Dermatosparaxis Typ: Ist der Typ VII C: Leidet man an dieser Art der Erkrankung kommt es zur sehr schlaffer Haut die herabhängt. Ehlers danlos syndrome zaehne pictures. Zudem hat der Typ eine ausgeprägte Überbeweglichkeit der Gelenke. Auch können innere Organe betroffen sein. Überwiegend treten von diesen Formen der Hypermobile und der K Klassische Typ auf. Zwischen dieser Klassifikation wird noch in weiteren, exotischen Typen unterschieden, die jedoch sehr selten vorkommen. Das EDS ist nicht heilbar. Als am meisten gesundheitlich gefährdet gelten Patienten mit dem vaskulären Typ.
Über die Jahre habe ich von meinen Leser*innen häufig die Frage gehört, warum es denn nur so wenige Informationen zu EDS auf Deutsch gibt. Ja, warum eigentlich? Ich habe mir das Feedback zu Herzen genommen und über die letzten Jahre – und geballt während 2021 – die aktuelle Forschungslage rund um EDS in einem Buch zusammengefasst. Betroffene empowern! Ehlers-Danlos-Syndrom | Seltene Erkrankungen in der Zahn‑, Mund- und Kieferheilkunde | springermedizin.de. Ich hoffe euch mit diesem Buch zu empowern! Ich hoffe, es gibt euch die Möglichkeit informierte Entscheidungen zu treffen ohne dass ihr auf eine Sprachbarriere trefft. Ich hoffe dieses Buch gibt euch die Chance, ein aktiver Teil eures Krankheitsmanagements zu sein und vor allem hoffe ich, dass die ein oder andere Information euch hilft euer Lebensqualität zu verbessern!
Nach der neuesten internationalen Klassifikation (2017) gibt es sechs Haupt- und 13 Untertypen des EDS. Sie werden autosomal-dominant oder rezessiv vererbt. Häufigster EDS-Typ ist der "hypermobile Typ" (hEDS). Nur für diesen ist das mutierte Gen bisher nicht bekannt, in einigen wenigen Fällen aber ließen sich Defekte im TNXB-Gen nachweisen. Vom Leben mit einem seltenen Gendefekt: Ehlers-Danlos-Syndrom. Die anderen Typen, insbesondere der "vaskuläre Typ" (vEDS) können in vielen Fällen per Paneltest belegt werden. Oft überlappen sich die Typen, und Patienten mit hEDS weisen beispielsweise Gefäßerweiterungen und Rupturen auf, die normalerweise das vEDS kennzeichnen. Eine genaue Typ-Einteilung mit den spezifischen Symptomen gibt es zum Beispiel bei der Ehlers-Danlos-Initiative. Oder ausführlicher inklusive Diagnosekriterien und betroffenen Genen bei der Ehlers-Danlos Society. Zahlreiche Komorbiditäten begleiten die meisten Ehlers-Danlos-Patienten. Dazu zählen primär das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) und die Dysautonomie – hier insbesondere das Posturale Orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS).
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