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Geschrieben von Moehre700 am 19. 11. 2014, 17:03 Uhr Hallo, es steht im Raum, das unser Sohn und evt. auch ich das Longt-QT-Syndrom haben. Verkrzt gesagt handelt es sich dabei um eine angeborene Herzrhythmusstrung. Diese ist nicht heilbar (da genetisch bedingt), aber gut behandelbar. Bei meiner Mutter, also der Oma meines Sohnes, wurde das Long-QT eindeutig in einer genetischen Untersuchung besttigt. Nun wirde bei ihm nochmals Blut abgenommen und es wird nochmal gesucht. Ein erster Test bei ihm und mir war ohne Ergebnis, sprich: es wurde nichts gefunden. Aber jetzt wissen sie ja auch, wonach sie suchen mssen. Hat jemand hier Erfahrungen mit Long-QT, insbesondere mit einer Dauermedikamentation mit Beta-Blockern? 3 Antworten: Re: Long-QT-Syndrom, Erfahrungen? Antwort von Filu07 am 20. Noonan Syndrom | Forum Hilfe fr chronisch kranke und behinderte Kinder. 2014, 9:54 Uhr Meine Tochter hat das WPW Syndrom und aufgrund ihrer Medikamente das Long QT Syndrom gerade mit den rzten in Bonn in R absetzen (was ja nicht wirklich geht) wre das Problem mit der verlngerten QT Zeit bei uns ja dann wieder behoben... Beitrag beantworten Antwort von kanja am 20.
01. 2008, 20:22 Beitrag von Kimberly » 06. 11. 2014, 05:23 HAllo, Ina wird sich sicher melden. Das mit den Stückchen ist so typisch. Kimberly isst immer noch nicht gerne weichere Sachen. Liebe Grüße Andrea Papa von Dominik Beiträge: 332 Registriert: 03. 06. 2012, 21:02 Wohnort: Baden Württemberg von Papa von Dominik » 19. 2014, 10:13 Hallo, hab mich nach längerer Zeit hier auch mal wieder lesend öfter rumgetrieben und möchte einfach mal einen lieben Gruß hier reinwerfen. Größere Veränderungen hat es bei unserem Sensibelchen nicht gegeben, die Verlaufsdiagnostik hat gezeigt, dass die Schere der Entwicklungsstörung wohl weiter aufgeht. Noonan syndrome erfahrungsberichte test. Es ist aber nicht so, dass er keine Fortschritte macht, nur eben langsamer als das Lebensalter fortschreitet. Tom ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ Alle sagten immer das geht nicht, dann kam jemand, der das nicht wusste, und hat es einfach gemacht! von MichaelaB71 » 19. 2014, 22:26 Hallo Andrea und auch lieber Gruß an Tom, hat von Euch jemand Erfahrungen mit dem Verein Noonan-Kinder Deutschland eV?
Natürlich ist ein Plan immer gut und sorgt dafür, dass wir uns auf das Wesentliche konzentrieren und vorankommen, aber es ist wichtig zu erkennen, dass sich Pläne ändern können und das ist auch in Ordnung. Im Moment beinhaltet mein Plan, dass ich mir erlaube, diese Emotionen der Traurigkeit, des Kummers und der Wut zu empfinden, aber auch dafür sorge, dass ich für meinem Sohn da bin und ihn ermutige. Tim ist der glücklichste Junge und das Beste, was mir je passiert ist. Er findet Freude an den kleinsten Dingen und erinnert mich daran, langsamer zu machen. Noonan-Syndrom / Verhaltensaufflligkeiten ? - Forum. Das Leben ist kurz und kostbar. Natürlich fällt mir das alles immer noch schwer, und das wird wahrscheinlich auch noch eine ganze Weile so bleiben. Aber im Moment ist mein Plan, jeden Moment zu lieben, unseren Sohn ein bisschen fester zu drücken und diese wunderbare kleine Familie zu genießen, die mein Mann und ich geschaffen haben, und gut zu uns selbst zu sein – denn wir werden die Energie und die geistige Klarheit für die Reise brauchen, die vor uns liegt.
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